他们被称作“玻璃人”：因为他们像玻璃一样薄弱，甚至非常简单的跑跳都有可能导致发炎，他们就是血友病患者。4月17日是世界血友病日，今年的主题是“收到你的声音，疾病因你而转变”。补足凝血因子可以防残疾最近，北京血友之家罕见病关怀中心将血友病患者的组织在一起，共享疾病防治及管理经验。

记者注意到，现场很多中青年患者的膝部关节都经常出现了恶性肿瘤，走路无法打弯，相当严重的早已走到了轮椅。中国工程院院士阮长耿在上世纪70年代末、80年代初到法国求学。

他找到，那里的血友病患者和中国的患者不一样，残疾的很少；血友病小孩能和长时间的孩子一样跑跳，还能踢球，这是因为他们都展开了预防性化疗。现在，我国不少血友病孩子也开始长年规范补足凝血因子，这样就能避免或减慢血友病患者再次发生肢体残疾。血友病是一种遗传病血友病患者除了少数基因突变的之外，大多数患者都能寻找家族史。

一般来说来说，女性是血友病基因携带者，她们将基因遗传给下一代，如果生下的是男孩，不会有50%的几率患病；如果生下的是女孩，则有50%的几率沦为携带者。阮院士建议，一个家庭如果生育了一个血友病孩子，再行生育孩子时最差展开产前基因检测。“一碰关节就疮”需警觉在大家的想象中，血友病患者不会猛烈地发炎，只不过血友病患者的出血量和普通人的差异并不大，但他们每次发炎的时间更长。轻度的血友病患者一般来说是在手术后或相当严重伤势时发炎，但重度血友病患者则有可能经常出现肌肉和关节内出血，这种发炎往往是“自发性”的，也就是在没显著的外界原因的情况下再次发生发炎。

约有1/4的血友病患儿在出生于后几周就开始再次发生发炎。随着孩子渐渐长大，活动激增，发炎现象就更为频密；部分血友病患儿也有可能在五六岁时甚至成年后才发作。一般说来，发作越晚，病情越轻。专家警告说道，如果家长发现自己的孩子比如更容易发炎，“一碰关节就疮了”，就要猜测否有血友病，尤其是有妈妈的家族中有血友病患者的更加要警觉，最差及时到医院展开临床。

拜耳化疗血友病新药将要递交FDA审查！此前百健艾迪公司的同类药物Eloctate在今年六月份就取得了FDA的批准后。Baxter公司也计划在今年年底向FDA递交自己的血友病药物，此外诺和诺德公司也缓意欲在这一市场挂上一手，并将于明年已完成其药物的审核工作。如此多的竞争对手，也许血友病市场的这块蛋糕此刻不会变得太小了一点。

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